RIO TERÁ PROGRAMA DE PREVENÇÃO À DOENÇA GENÉTICA RARA

O Programa de Prevenção da Saúde à Síndrome de Williams poderá ser criado no Estado do Rio. O objetivo é diagnosticar as pessoas com esta desordem genética, assim como prevenir e tratar as complicações decorrentes. É o que determina o Projeto de Lei 4.508/18, de autoria de Átila Nunes, que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, em redação final, nesta terça-feira (27/08). A medida segue para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias úteis para sancioná-la ou vetá-la.

A Síndrome de Williams é uma doença genética rara que pode levar a várias malformações. É causada pela falta de cerca de 21 genes no cromossoma 7, incluindo o gene para a produção de elastina, proteína fibrosa que se encontra nos tecidos conjuntivos do corpo humano e é responsável por conferir elasticidade e flexibilidade.

O programa deverá ser elaborado em conjunto com as Secretarias de Estado de Saúde (SES) e de Educação (Seeduc), devendo dar ênfase a procedimentos de diagnóstico da desordem, acompanhamento clínico e pedagógico das pessoas com deficiência. O Estado também poderá estabelecer cooperação técnica com os municípios para a realização de exames.

Fonte: Alerj