Foto/Divulgação: Thiago Lontra
Parlamento fluminense discute projetos que preveem a vacinação domiciliar e salas sensoriais para pessoas com TEA; relatos de mãe atípica e de especialista mostram a importância dessas iniciativas.
Para Paula Isabel Meireles, um passeio em família pode exigir mais do que a escolha do destino. Mãe do Daniel Meireles, de 9 anos, a publicitária conhece de perto os desafios de encontrar ambientes que respeitem as particularidades de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). “Se tiver algum gatilho, ele desregula e joga o peso do corpo todo no chão. Nesses casos, eu geralmente saio acompanhada dos meus pais ou de alguém que possa me ajudar”, relata. A experiência da família ajuda a explicar a importância da inclusão e a necessidade de espaços preparados para acolher pessoas autistas, discussões que avançam na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) e podem se tornar políticas públicas em território fluminense.
Hoje, aos 29 anos, a publicitária relembra que Daniel tinha um ano e meio quando percebeu que ele ainda não falava. Na época, a família desconfiou que poderia ser falta de interação com outras crianças. Foi quando um vídeo na internet falando sobre as características de pessoas autistas acendeu um alerta. “O vídeo mostrava tudo o que o Dani fazia: flapping com as mãos, andar na ponta dos pés, os sons com a boca sem funcionalidade e ecolalia. Foi a partir disso que começamos a ler sobre e identificar”, narra.
Paula também conta que marcou avaliação multidisciplinar, que encaminhou Daniel para as primeiras terapias. “Foi fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional, que eram necessidades mais urgentes, já que ele ainda não falava e também não dava função aos brinquedos. O carrinho, por exemplo, ele batia na parede em vez de rolar as rodas no chão”, lembra.
Especialista em neuropsicologia e reabilitação neuropsicológica, Erika Lorrayne explica que o TEA é um transtorno do neurodesenvolvimento, onde o cérebro se desenvolve de maneira diferente. “Nesse desenvolvimento, podem ocorrer diferenças em áreas cerebrais que apresentam funcionamento ou processamento distinto em relação aos cérebros de pessoas não autistas”, aponta a profissional.
Obstáculos por trás do lazer
Um passeio ao parque pode tomar outros contornos diante de uma barraca de churros. Apaixonado por confetes coloridos, Daniel fica hiperfocado neles e tem dificuldade para compreender que não pode pegá-los. São nesses momentos que Paula percebe o preconceito que permeia as barreiras dolorosas desse processo. Para ela, além dos desafios com seletividade alimentar e questões sensoriais, ser olhada como se não fizesse o suficiente é difícil.
“Por mais bem resolvida que a mãe seja, é duro ver seu filho sendo julgado. A sensação de não ser bem-vinda e de que seu filho é um problema é devastadora e dói muito. É complicado porque a linha entre crise e birra é muito tênue. As pessoas acabam olhando com ar de julgamento, como se eu não desse limite, quando, na verdade, estou tentando evitar mais sofrimento. Quando um olhar desse atravessa a gente, é como se tudo caísse por terra, é muito cruel. Queria que as pessoas tivessem essa consciência ao se deparar com essas situações”, relata Paula.
Além do preconceito, a experiência da família também levanta uma questão sobre o acesso de pessoas autistas, principalmente crianças, ao lazer e à convivência social. Erika explica que, sob o ponto de vista profissional, a autonomia e o lazer são vistos como necessidades básicas para o desenvolvimento infantil e bem-estar emocional. “É brincando que as crianças desenvolvem coordenação motora, aprendem regras e desenvolvem habilidades de relacionamento e socialização”, pontua a psicóloga.
Quando a inclusão traz autonomia
A ausência de ambientes seguros e adaptados também é um obstáculo na rotina de Paula. Nas praças próximas a sua casa, a falta de locais cercados faz com que ela evite levar Daniel para brincar, com receio de que ele corra em direção à rua. “Ele não tem senso de perigo e todos esses espaços são abertos, sem segurança para ele correr à vontade sem o risco de ir para a rua com os carros transitando”, explica.
Erika também esclarece que, no caso das crianças atípicas, essa vulnerabilidade pode ser ainda maior. “Muitas das vezes é esperado que crianças maiores tenham um senso de perigo mais desenvolvido. No entanto, esse reconhecimento de situações de risco pode ser prejudicado em algumas crianças autistas, o que as coloca em uma situação de maior desproteção”, destaca.
Outro aspecto importante da acessibilidade está no acolhimento sensorial. Paula lembra que não vai ao shopping há mais de um ano, já que as últimas experiências no local foram caóticas e Daniel acabou desregulando com facilidade: “Ele não é sensível a ruídos. Pelo contrário, ele tem hipossensibilidade, ou seja, ele ama barulho. Mas meu filho tem muita sensibilidade ao toque, então é mais uma questão tentar regulá-lo nesses momentos, porque tenho que segurá-lo, o que às vezes acaba gerando mais choro e desconforto para ele”.
Os desafios também passam pelas consultas médicas ou procedimentos de saúde. Isso porque determinados estímulos sensoriais podem ser percebidos de maneiras diferentes por pessoas dentro do espectro autista. “Nas consultas em geral, é sempre muito ruim quando temos que esperar, porque ele fica muito impaciente. Toda fila é uma tortura e é difícil conter a irritação dele. Em determinados lugares, conseguimos prioridade, mas sempre acaba tendo fila porque também existem outras prioridades. Temos que dar nó em pingo d’água para distraí-lo”, descreve Paula.
Para elucidar a experiência, Erika explica que gosta de utilizar exemplos do cotidiano para que as pessoas consigam compreender o que é o desconforto. “Imagine que você tomou um sorvete ou bebeu um líquido extremamente gelado, e sentiu aquela dorzinha no dente. Agora, imagina viver com essa dor durante todo o tempo em que está tomando o sorvete, sem conseguir parar de comer. Não seria terrível?”, questiona a psicóloga.
A profissional ainda reforça a dificuldade que é conviver com a sensação de desconforto durante todo o tempo em que o estímulo estiver presente, sem conseguir alcançar a regulação sensorial.
A Alerj na construção de políticas públicas para pessoas autistas
As diferentes demandas de pessoas autistas estão presentes no debate legislativo. Entre as iniciativas parlamentares está o Projeto de Lei 7.603/26, que assegura a vacinação domiciliar de pessoas com autismo quando, em razão de suas condições individuais, não conseguem se deslocar até os postos de saúde. A proposta determina que o atendimento deverá ser realizado por profissionais capacitados, em ambiente adaptado às necessidades dos pacientes.
“A vacinação é uma questão, porque além do desconforto da aplicação, precisamos segurá-lo, o que já é uma dificuldade sensorial para ele. E com ele crescendo, ficando maior e mais forte, a missão fica cada vez mais difícil”, destaca Paula.
A adaptação dos espaços também é um aspecto importante para ampliar a participação segura no convívio social. Nesse sentido, o Projeto de Lei 5.019/25 prevê que shoppings centers, museus, teatros, cinema, arenas esportivas e locais públicos e privados criem espaços reservados e adaptados a pessoas autistas. Denominadas de “Sala Azul”, esses ambientes de integração sensorial devem ser destinados ao acolhimento e regulação também para pessoas com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e outras pessoas neurodiversas.
Paula acredita que essas salas são uma alternativa para regulação em momentos de crise. “Desde que seja um projeto que atenda às necessidades deles, porque cada autista tem uma forma diferente de lidar com a desregulação. Então esses espaços precisam levar em consideração as reais demandas de maneira correta”, esclarece a mãe.
Sob essa perspectiva, Erika retorna à analogia do sorvete gelado para explicar como funcionam esses espaços. “As salas de regulação podem funcionar como o ato de ‘comer devagar’ ou ‘parar de comer por um tempo e retornar aos poucos’, permitindo que a pessoa se restabeleça e consiga regular suas respostas sensoriais. E é importante dizer que, assim como no exemplo do sorvete gelado, nem todas as pessoas apresentam o mesmo nível de sensibilidade ou necessitam do mesmo nível de suporte. No entanto, ter a possibilidade de agir sobre o ambiente e contar com recursos que favoreçam a regulação é essencial”, completa.
