Foto/Divulgação: Julia Passos
Mostra fotográfica acontece durante a conscientização pelo Dia Mundial das Doenças Raras.
A Frente Parlamentar de Doenças Raras, da Assembleia Legislativa do Estado do Rio e Janeiro (Alerj), recebeu nesta terça-feira (27/02) representantes do Instituto Vidas Raras e de diversas organizações que atuam na garantia de direitos das pessoas com doenças raras para o lançamento da exposição “Mulheres Raras” e de um livro com o mesmo nome, homenageando mulheres de todo o país, dentre elas três cariocas que atuam na causa. A solenidade aconteceu no Palácio Tiradentes, sede histórica do legislativo fluminense, e dentro da ‘Semana Rara’, que tem seu ponto alto na próxima quinta-feira (29/02), quando é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras.
O coordenador da Frente Parlamentar, deputado Munir Neto (PSD), ressaltou que são mais de um milhão de pessoas com doenças raras no Estado do Rio de Janeiro e 30% das crianças morrem antes dos cinco anos de idade por falta de diagnóstico, o que reforça a importância dessa campanha feita pelo Parlamento fluminense.
“Nós atuamos para dar visibilidade às pessoas e famílias de raros. Contamos com a sensibilidade do presidente da Casa, Rodrigo Bacellar (União), em apoiar esses eventos que começaram com a iluminação do Palácio Tiradentes nas cores das doenças raras”, disse Munir, que destacou ainda a importância dos projetos de lei aprovados na sessão plenária desta terça-feira – voltados às pessoas com enfermidades crônicas.
A presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), que atende aos portadores de insuficiência adrenal, Adriana Santiago, falou sobre a exposição. “O Instituto Vidas Raras organiza anualmente uma premiação para homenagear mulheres comuns que são portadoras de doenças raras ou que atuam na garantia de direitos dessas pessoas. Como três representantes do Rio ganharam o prêmio, nós trouxemos essa exposição para homenagear essas mulheres cariocas”, explicou.
Adriana contou, também, que o livro “Mulheres Raras” traz as histórias das 20 mulheres homenageadas na última edição da premiação.
Semana Rara
Além da iluminação especial no Palácio Tiradentes, haverá a distribuição de uma cartilha nesta quarta-feira (28/02), para conscientização da população sobre as doenças raras. A quinta-feira (29/02), dia D das ações de conscientização, contará com uma solenidade no Palácio Tiradentes que terá a presença de pessoas com enfermidades crônicas e que serão homenageadas com uma apresentação da Orquestra de Cordas de Volta Redonda.
“Precisamos mostrar que é um motivo de comemoração estarmos juntos, mas também uma preocupação. Precisamos avançar no atendimento às pessoas com doenças raras e isso só vai acontecer através a união do poder público com a sociedade civil”, finalizou o deputado Munir.
Fonte: ALERJ
