AGORA É LEI: RIO TERÁ PROGRAMA DE PREVENÇÃO À DOENÇA GENÉTICA RARA

O Programa de Prevenção da Saúde à Síndrome de Williams será criado no Estado do Rio. O objetivo é diagnosticar as pessoas com esta característica genética, assim como prevenir e tratar as complicações decorrentes. É o que estabelece a Lei 10.503/24, de autoria de Átila Nunes, que foi aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada no Diário Oficial desta quinta-feira (19/09).

A Síndrome de Williams é uma doença genética rara que pode levar a várias malformações. É causada pela falta de cerca de 21 genes no cromossoma 7, incluindo o gene para a produção de elastina, proteína fibrosa que se encontra nos tecidos conjuntivos do corpo humano e é responsável por conferir elasticidade e flexibilidade.

O programa deverá ser elaborado em conjunto com as Secretarias de Estado de Saúde (SES) e de Educação (Seeduc), devendo dar ênfase a procedimentos de diagnóstico da desordem, acompanhamento clínico e pedagógico das pessoas com deficiência. O Estado também poderá estabelecer cooperação técnica com os municípios para a realização de exames.

Fonte: Alerj