Todos os órgãos da administração estadual deverão garantir prioridade no atendimento de pessoas com doenças raras. É o que determina a Lei 10.317/24, de autoria original do deputado Munir Neto (PSD), que foi aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada no Diário Oficial desta quarta-feira (10/04).
“Estamos trabalhando muito para melhorar as condições de vida das pessoas com doenças raras e seus familiares. No estado do Rio, temos um milhão de pessoas com doenças raras. O pior é que 30% delas vêm a óbito até os cinco anos de idade por falta de diagnóstico. Então é fundamental trabalharmos a prevenção e a conscientização”, declarou o parlamentar, que também preside a frente em atenção às doenças raras.
A medida complementa a Lei 2.154/93, que já obriga os órgãos públicos a terem um setor especial em suas repartições para atendimento de idosos maiores de 60 anos, pessoas com deficiência e gestantes. Com a sanção da nova Lei, esses setores também devem atender às pessoas com doenças raras. A medida vale para todos os órgãos da administração estadual direta, indireta, autárquica e fundacional.
Também assinam o texto os seguintes parlamentares: Júlio Rocha (Agir), Martha Rocha (PDT), Lucinha (PSD), Carlos Minc (PSB), Verônica Lima (PT), Renata Souza (PSol), Flavio Serafini (PSol), Elika Takimoto (PT), Marina do MST (PT), Célia Jordão (PL), Tia Ju (REP), Fred Pacheco (PMN), Andrezinho Ceciliano (PT), Valdecy da Saúde (PL), Thiago Rangel (Pode), Val Ceasa (Patriota), Felipinho Ravis (SDD), Wellington José (Pode), Dr. Deodalto (PL), Claudio Caiado (PSD), Giselle Monteiro (PL), Vitor Junior (PDT) e Luiz Paulo (PSD).
Fonte: ALERJ