ESTATUTO DA PESSOA COM DOENÇA CRÔNICA COMPLEXA E RARA PODE SER CRIADO NO RIO

O Estado do Rio pode ter o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, destinado a assegurar e a promover, em condições de equidade, o acesso aos cuidados em saúde adequados e ao exercício dos direitos e das liberdades fundamentais desta parcela da população. A determinação é do Projeto de Lei 2.853/24, de autoria original do deputado Munir Neto (PSD), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou nesta quinta-feira (14/03), em segunda discussão. A medida segue para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias úteis para sancioná-la ou vetá-la.

O texto define diversos direitos fundamentais da pessoa com doença crônica complexa e rara, entre eles estão a criação de um auxílio para famílias de baixa renda cujos filhos vivam com essas enfermidades, o direito de não ser discriminado com base em sua condição de saúde, gratuidade no transporte público intermunicipal, prioridade na matrícula em escolas públicas e privadas e atendimento preferencial em serviços públicos. Os tratamentos de saúde direcionados a essas pessoas deverão ser integral, universal, equânime, gratuito e o menos nocivo possível. Essas pessoas também terão o direito da presença de acompanhante durante todo o período de tratamento, inclusive em internação.

Obrigações do Estado

Segundo a política, o Governo do Estado deverá organizar programa de rastreamento e diagnóstico que favoreça o início precoce do tratamento; garantir acesso universal, igualitário e gratuito aos serviços de saúde; realizar avaliação periódica do tratamento ofertado ao paciente; promover processos contínuos de capacitação dos profissionais, além de estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços na prevenção, no diagnóstico e no combate às doenças.

O Poder Executivo também deverá formular políticas específicas que sejam direcionadas às pessoas com essas enfermidades que estejam em situação de vulnerabilidade social, de forma a facilitar o andamento dos procedimentos de diagnóstico e de tratamento.

As doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. “Estamos trabalhando muito para melhorar as condições de vida das pessoas com doenças raras e seus familiares. No Estado do Rio temos um milhão de pessoas com doenças raras. O pior é que 30% das pessoas com essas doenças vêm a óbito até os cinco anos por falta de diagnóstico. Então é fundamental trabalharmos a prevenção e a conscientização”, declarou o parlamentar.

Ações na Alerj

A votação em primeira discussão da proposta aconteceu durante os eventos da chamada “Semana Rara”, ocorrida na última semana de fevereiro. Na ocasião, a Alerj preparou uma pauta especial de projetos relacionados às doenças raras, bem como realizou diversas outras atividades sobre o tema, como exposições, homenagens e palestras. O objetivo foi sensibilizar e conscientizar a população sobre as doenças pouco comuns, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, que foi comemorado em 29/02.

A sessão de votações aconteceu na terça-feira, dia 27/02, e foi acompanhada por diversos militantes dos direitos das pessoas com doenças raras. A coordenadora de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, Eliane Fernandes, de 53 anos, afirmou, emocionada, que o dia foi histórico. Ela é mãe da Manuela Jordão Fernandes, de 29 anos, que tem uma síndrome raríssima chamada Rothmund-Thomson.

“Como mãe atípica, estou muito emocionada. Esse estatuto aprovado é maravilhoso, é luz, é vida, é esperança e deve ser referência para 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. Minha filha é uma futura psicóloga. Ela encerra esse ciclo no meio do ano, no qual eu fui mediadora dela desde quando ela aprendeu o sistema braille, porque a Manu também tem deficiência visual. É isso o que nós duas queremos levar para várias famílias raras, que os raros existem, não são invisíveis, têm sonhos, têm projetos e a sociedade precisa respeitar isso”, declarou.

A síndrome que Manuela tem é uma das oito mil doenças raras registradas no mundo. A síndrome é um distúrbio autossômico recessivo raro, caracterizado por lesão facial, retardo de crescimento, cabelo/cílios/sobrancelhas esparsos, cataratas juvenis, anormalidades esqueléticas, defeitos ósseos no antebraço ou mão e uma predisposição ao câncer. Em todo o mundo, existem cerca de 400 casos registrados com a mesma doença. Tendo como base a população mundial de 7,7 bilhões de pessoas, a chance de alguém contrair Síndrome de Rothmund-Thomson é de 0,000005%.

Após a votação, o deputado Munir Neto abriu coautoria para os deputados. Então, também assinam o texto os seguintes parlamentares: Júlio Rocha (Agir), Martha Rocha (PDT), Lucinha (PSD), Carlos Minc (PSB), Verônica Lima (PT), Renata Souza (PSol), Flávio Serafini (PSol), Élika Takimoto (PT), Marina do MST (PT), Célia Jordão (PL), Tia Ju (REP), Fred Pacheco (PMN), Andrezinho Ceciliano (PT), Valdecy da Saúde (PL), Thiago Rangel (Pode), Val Ceasa (Patriota), Felipinho Ravis (SDD), Wellington José (Pode), Dr. Deodalto (PL), Cláudio Caiado (PSD), Giselle Monteiro (PL), Vitor Júnior (PDT), Luiz Paulo (PSD) e Carlinhos BNH (PP).

Fonte: ALERJ